Atteinte d'une maladie neurodégénérative très rare, elle organise le premier karaoké pour enfants à Miramas

"Entre la crise sanitaire, les difficultés pour trouver une salle et surtout mes séjours à l'hôpital pour changer, une fois par mois, ma voie centrale, ma sonde de jéjunostomie, tous les deux mois, et subir de lourdes opérations une fois par trimestre, j'avais un peu mis de côté mon association. Aujourd'hui, je suis épuisée. Les derniers mois ont été atroces, mais je dois réagir sinon je m'ennuie. Comme j'aime le dire, je suis une hyperactive handicapée."

La Miramasséenne Carine de Giacomi est atteinte du syndrome de Riley-Day ou dysautonomie familiale, une maladie neurodégénérative très rare, qui atteint ses organes, ses muscles et ses os.

Des animations tout public une fois par mois

Malgré sa fatigue, Carine a décidé de relancer son association, Petites mains de fée. Une structure qui lui permet d'améliorer son quotidien, en finançant, notamment, l'achat du matériel médical nécessaire à ses soins.

"Pendant les vacances scolaires de printemps, j'organise un karaoké pour les enfants, explique-t-elle. Il est programmé le samedi 4 mai à 15 h, à la salle Colomb. J'ai également obtenu un créneau pour proposer, une fois par mois, des animations tout public. Des ateliers en lien avec mes passions, les activités manuelles mais, surtout, le chant", détaille la Miramasséenne, qui participe à de nombreux concours dans la région.

"Pour m'aider dans mon combat, je peux compter - et je les en remercie - sur le soutien de ma famille, des parrains et marraines de l'association, des bénévoles du Vélo Club Miramas et de mes infirmiers. C'est grâce à eux que je tiens", conclut Carine de Giacomi qui espère que les petits Miramasséens viendront en nombre pousser la chansonnette ce samedi 4 mai 2024.